L’esperienza condotta dall’associazione Amici di Casa Insieme ODV è transitata nella Fondazione Maratona Alzheimer in quanto con l’esperienza delle iniziative solidali intraprese mediante l’evento Maratona Alzheimer di settembre si è evidenziata l’urgenza di soluzioni nuove in ambito nazionale, volte ad affermare e diffondere una cultura dei diritti, attraverso la collaborazione tra enti diversi per rendere migliore la vita delle persone malate e delle loro famiglie, l’utilità di affrontare l’argomento da tutti i punti di vista, abbinando il tema dell’assistenza a quelli della prevenzione e della ricerca scientifica.
In primo luogo si vuole intraprendere un’azione culturale per vicariare la mancanza di una visione complessiva, sul significato personale, civile e sociale della perdita di memoria e del riconoscimento di sé. La persona affetta da demenza non perde i diritti civili, e resta nella comunità grazie a una rete di legami e di affetti che non si sciolgono, il suo essere nel mondo deve essere caratterizzato dal riconoscimento come cittadino titolare di diritti e di affetti.
Ad oltre settant’anni dalla Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo, adottata dalle Nazioni Unite il 10 dicembre 1948, e a oltre dieci anni dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, approvata dall’Onu il 13 dicembre 2006 (ratificata dall’Italia con la legge del 3 marzo 2009 n. 18), è sempre più necessaria una profonda riflessione sui bisogni delle persone con malattia di Alzheimer (e altre forme di demenza) e sui loro diritti. L’approccio non può che essere quello dei diritti umani.
Non si tratta solo di garantire servizi e assistenza, peraltro fondamentali; si tratta soprattutto di rispettare la dignità della persona, compreso il diritto a non veder ignorato il proprio mondo interiore, fatto di sentimenti, vissuti, relazioni, luoghi, abitudini.
Altrettanto urgente è un’attenta considerazione dei bisogni e dei diritti di chi si dedica alle persone con Alzheimer (familiari o non) e che con loro condividono i giorni e le notti, superando difficoltà pratiche ed emotive e sperimentando il dolore di assistere impotenti al decadimento progressivo di una persona cara, spesso riferimento affettivo e di vita per lungo tempo.
Si sta caratterizzando come spazio di condivisione di esperienze con il mondo del volontariato per l’ideazione di progetti, la raccolta e l’erogazione di finanziamenti, la sensibilizzazione della dimensione politica, la promozione di attività di supporto concrete e di un rapporto privilegiato con il mondo della ricerca.
L’associazionismo locale, regionale e nazionale direttamente rappresentativo degli interessi delle persone con demenza ha un valore di presidio fondamentale e potrà trovare nella Fondazione un interlocutore che si impegna ad essere realtà di servizio, motore pensante di iniziative su più piani.
La Fondazione promuove conoscenza e cultura sulle demenze e del loro contesto socio-economico, operando come raccoglitore e filtro delle esperienze italiane e internazionali, selezionando quelle basate sull’evidenza (secondo il principio della evidence based medicine), e proponendo buone pratiche applicate alla realtà del nostro Paese e alle diverse esperienze territoriali.
La Fondazione intende raggiungere questi obiettivi organizzando iniziative tematiche dialogando e confrontandosi con Università, Enti ed esperienze internazionali. Già in questa prima fase è necessaria una riflessione dalla quale trarre spunti per declinare nuove pratiche “assistenziali generative”, indirizzate alle persone ed alle comunità.
Elemento di legame tra la Fondazione e coloro che si prodigano sulle demenze sarà il Fondo Alzheimer 360°, raccoglierà le donazioni provenienti dall’evento Maratona e da altre azioni, risorse da destinare anno per anno a specifici progetti nelle diverse aree d’intervento; il Fondo è quindi concepito come contenitore di progetti e di risorse.
Sul piano assistenziale, questo implica l’adozione di modelli di gestione della malattia di Alzheimer (e delle altre demenze) basati sulle cure primarie, attraverso lo sviluppo della sanità d’iniziativa e l’individuazione di percorsi realmente integrati e personalizzati, centrati sull’assistenza territoriale e realizzati con il coinvolgimento delle comunità locali.
L’assistenza, la presa in cura di pazienti cronici, popolazione molto diffusa in un Paese anziano come l’Italia, rappresenta da sempre un punto debole del nostro Servizio Sanitario Nazionale. Le difficoltà nella costruzione di percorsi integrati dalla diagnosi alla cura, che possa contare su risorse adeguate e capace di mettere in relazione il medico di base, lo specialista, l’infermiere territoriale, il riabilitatore e i servizi sociali, costituiscono un ostacolo al diritto alle cure. Tali ritardi aggravano il senso di abbandono e l’isolamento dei pazienti e di chi, familiari e non, si fa carico dell’assistenza. Il tentativo di superare queste criticità ha prodotto l’elaborazione di percorsi di presa in cura (PDTA).
Nella sua azione la Fondazione si impegnerà nella formazione di una grande coalizione di persone che vivono con una demenza, famigliari, cittadini, associazioni, assistenti, professionisti e scienziati per richiedere il sostegno entro il sistema dei Servizi Socio Sanitari delle specifiche esigenze di cura delle persone con una demenza tramite un Fondo per la non autosufficienza adeguatamente finanziato.
Nel contesto italiano il tema della demenza è ancora dominato da un importante “stigma” che investe pazienti, famigliari e cittadini.
Sono presenti qualificate esperienze del pubblico e del terzo settore sia per gli aspetti assistenziali che per donare “una dimensione di cura esistenziale”, ma la loro estensione è puntiforme. Dalla loro valorizzazione è tuttavia possibile far leva per creare un movimento d’opinione che contribuisca a superare la debolezza storica del servizio sanitario e dei servizi sociali sul tema della cronicità e delle demenze.
Investire nelle relazioni, nel sapere e nella competenza di ciascun cittadino significa intervenire nel cuore socio-culturale delle comunità, creare opportunità espressive per tutti, inclusione per la persona che vive con la demenza e sostegno concreto alle famiglie.
L’OMS indica le Comunità amiche come primo luogo di riferimento per il benessere delle persone. Si potrà incontrare ed accogliere, in modo appropriato, ciascuna persona che vive con l’Alzheimer o con altre forme di demenza, contribuire a far cadere stigma sociali, le vergogne familiari e personali e far nascere da tale processo nuovi servizi dedicati pensati in un’ottica generativa e progetti di prevenzione intensiva.
L’impegno della Fondazione è perciò di suscitare un incremento del numero delle Città Amiche delle persone con demenza in Italia, mediante un’attività di carattere informativo, di approfondimento scientifico e anche con contributi finalizzati all’avvio di nuove esperienze.
La Fondazione potrà riprendere il Progetto Prevenzione, il più originale contributo scaturito dall’evento Maratona Alzheimer, sviluppando progetti di prevenzione intensiva, in linea con le recenti evidenze scientifiche che indicano, agendo sugli stili di vita (attività fisica, dieta, stimolazione cognitiva , contrasto alla solitudine, controllo di fattori di rischio sistemici) sia in grado di ridurre del 30-40% il rischio di comparsa dei sintomi della malattia di Alzheimer.
Cura, assistenza, protagonismo diretto delle persone che vivono con la demenza, sono aspetti decisivi; pensiamo solo al fatto che meno del 10% delle persone è raggiunta in qualche modo dai servizi pubblici e dal volontariato, ma è dalla frontiera della prevenzione che si potrebbe contenere il previsto raddoppio delle persone con Alzheimer nel 2040.
La ricerca sulla malattia di Alzheimer ha saputo imparare dai suoi insuccessi. Dall’analisi delle cause dei fallimenti nello sviluppo di nuovi farmaci attivi sulle cause oggi ritenute più probabili della malattia, abbiamo infatti appreso che la malattia opera per anni, decenni, in maniera silente e asintomatica, indicando con chiarezza questa fase come quella sulla quale è necessario intervenire per cambiare la storia naturale di malattia. Questo apre però nuove domande, e non solo scientifiche, sull’identificazione dei fattori e quindi degli individui a rischio di malattia. È necessario, quindi, affrontare questa nuova prospettiva con mente aperta e idee nuove.
La Fondazione intende agire come promotore di ricerca, identificando annualmente ambiti attorno ai quali suscitare dichiarazioni di interesse. Intende guardare in particolare a proposte progettuali particolarmente innovative, progetti “ad alto rischio” che sappiano percorrere, con intelligenza, coraggio e rigore metodologico, strade anche solo appena tratteggiate sul piano scientifico.
Vi è la necessità di contrastare il ritiro dalla ricerca di alcune case farmaceutiche e l’ impegno congiunto per la ricerca delle associazioni Alzheimer e della Fondazione sarà un richiamo permanente alla responsabilità di istituzioni pubbliche e private.
Nella logica operativa di una rete che si da obiettivi comuni, un buon numero di associazioni Alzheimer ha dato luogo al progetto una Maratona Diffusa da 2 anni si ripete nel week end nel 21 settembre, Giornata Mondiale Alzheimer, in 42 piazze italiane.
Sono stati aperti gazebi e banchetti informativi sulla malattia, di sensibilizzazione sulla prevenzione, per il sostegno dei progetti in emergenza Covid delle singole associazioni cittadine insieme alla ricerca come buona causa unificante. Il buon esito dell’iniziativa consentirà alla Fondazione di partecipare con un contributo alla ricerca triennale adottata presso la Fondazione IRET, ente di ricerca sulle malattie neurodegenerative di Ozzano dell’Emilia, Bologna, Tecnopolo dell’Emilia-Romagna.
